林口長庚紀念醫院 兒童遺傳醫學科

先日、寶寶を連れて、林口長庚紀念醫院にある
兒童遺傳醫學科（児童遺伝医学科）に行ってきました。
ずっと心配していることがあり、
それをはっきりさせたかったからです。

ずっと心配していることとは、寶寶がもしかしたら
レックリングハウゼン病ではないかということです。

寶寶の体には、茶あざが数個あります。
中には色がごく薄いものもありますが、
だんだんと増えてきている気がします。
以前、同じく林口長庚の兒童皮膚科の先生に見せたところ、
確かに茶あざはあるけれど、色が鮮明ではないので、
レックリングハウゼン病のカフェオレ斑には似ていない、
とりあえず様子を見ましょうと言われました。

でも、ほとんどの茶あざは、生まれた時には気づかないぐらい
本当に色が薄かったのに、だんだんと濃くなってきました。
生後半年ぐらい経った頃には、遠目に分かるぐらいの
色の濃さになっていたように思います。
だから、今は薄い色の茶あざも、
これからどんどん濃くなってしまうのではないかとか、
茶あざの数も増えていってしまうのではないかとか、
不安がどんどん大きくなってしまいます。

私にも老公にも茶あざはほとんどないのに、
どうして寶寶にだけ茶あざが何個もあるんだろう。
もし寶寶がレックリングハウゼン病だとしたら、
将来どうなってしまうんだろう。
寶寶をお風呂に入れる時に、新しい茶あざを見つけると
考え込んでしまい、眠れない夜がありました。
こんなに悩むなら、いっそのこと遺伝子検査をして、
はっきりと結果を知りたいと思うようになりました。

林口長庚紀念醫院の兒童遺傳醫學科で申し込みができる
レックリングハウゼン病の遺伝子検査の費用は、
２５０００元。
もちろん、決して安くはありません。
でも、精度は９５％から９８％と、とても高いです。
日本ではレックリングハウゼン病の診断のために
遺伝子検査をする施設はないようなので、
ここ台湾で検査をしなければ、これからずっと
後悔するかもしれないと思いました。

難病情報センター - Japan Intractable Diseases Information Center

レックリングハウゼン病の遺伝子検査は、
血液による検査です。
林口長庚紀念醫院で採血をした血液は、
台湾国内の下記の検査機関に送られます。

數位游牧協會 – Digital Nomads Association of Taiwan
【連絡先】
E-mail： info@sofivagenomics.com.tw
電話： 02-23686606
FAX： 02-23680668
住所： 100台北市中正區思源街18號
　　　 台大水源校區創新育成中心B棟504室

※上記の機関では、日本で２０１３年４月に解禁された
※新出生前診断にあたる検査「非侵入性產前染色體檢測」を
※行っています。台湾での羊水検査を躊躇われている方は
※ご参照ください。

結果が分かるのは、二ヶ月後。
結果を知るのは、怖い気持ちもありますが、
今後のためにも、はっきりさせることは
とても大切なはずです。

外国だからこそ受けられる検査があるなんて、
日本にいた頃は考えてみたこともありませんでした。
台湾に住んで、本当に良かったです。

【２０１３年１０月５日追記】
遺伝子検査の結果を病院に聞きに行き、
レックリングハウゼン病ではないと分かりました。
もし遺伝子検査を受けなければ、これからもずっと
病気ではないか心配し続けていたかもしれません。
検査を受けられたことに感謝しています。